handicap ?…

Même au niveau du handicap, je suis un peu un « cas à part »… Beaucoup de gens ont quelques difficultés à le comprendre. Les apparences peuvent être trompeuses : bien sûr, je ne suis pas paralysée, ni amputée… mon principal « handicap », c’est la douleur. Une douleur constante, permanente. Qui ne me laisse aucun répit. Ça use, ça épuise… On apprend à vivre avec, à « faire avec »… Il le faut bien : ce n’est pas une option, mais une réalité à laquelle il faut faire face, avec laquelle il faut composer… Ce qui m’a souvent agacée, en revanche, ce sont les « interprétations » – voire les a priori – de certains : avoir entendu un jour, par exemple, alors que je préparais mes valises pour un nième séjour à l’hôpital, une xième opération, « C’est dingue : toi, tu vas là comme si tu partais en week-end ! Moi, à ta place… »… (groumpfff !…) ou « Je me demande comment tu fais… moi, je pourrais pas ! »… (re-groumpfff !…) Combien de fois y a-t-il eu des gens pour « admirer » mon « courage », pour dire qu’eux, ils « ne pourraient pas supporter » ceci ou cela, et autres… idioties de la même eau ?… Je n’ai jamais compté, mais je crois que si on m’avait refilé dix centimes à chaque fois, j’aurais de quoi vivre dans le luxe jusqu’à mon dernier jour !!!… Sans doute cela partait-il de bons sentiments, c’était certainement une sorte de « compliment », ou, au moins, une manière d’« encouragement »… Mais combien de fois, aussi, ai-je dû me mordre la langue pour ne pas dire ce que j’en pensais ?!… C’est à dire… hmmm… comment formuler ça ?!?…. Désolée, je ne vois pas d’autre façon de le dire, mais… ce sont les plus énormes conneries que j’aie jamais entendues !!!… Je n’ai pas plus de courage que n’importe qui, et si je « supporte » la situation, c’est que je ne vois pas trop comment faire autrement. Parce qu’une chose – et une seule – est sûre : quand vous avez TOUT essayé, quand vous avez tout tenté, quand vous avez tout « testé », testé toutes les substances (licites et même… enfin… bon…) censées vous soulager. Testé aussi toutes les « recettes de grand-mère », du bain chaud, avec huiles essentielles et poudre de perlimpinpin, au verre de lait avec ajout d’eau de fleur d’oranger, de miel, et de je ne sais plus quoi d’autre, en passant par les tisanes et autres cataplasmes à la composition secrète – mais de toute façon on préfère ne pas savoir ce que c’est ! Quand vous avez vu l’aréopage complet de tous les spécialistes existants, fait tous les examens, essayé toutes les « médecines » (dont certaines dont on se demande vraiment pourquoi on les dit « douces » !), testé toutes les disciplines et toutes les techniques, y compris l’acupuncture, l’acupressure, l’homéopathie, la phytothérapie, l’aromathérapie, la chiropraxie, l’hypnothérapie… et quelques autres que vous vous êtes empressée d’oublier depuis… sans oublier la « relaxation » sous toutes ses formes (si, si, on vous l’a assuré : si vous étiez plus « détendue », vous souffririez beaucoup moins, enfin !), la méditation, la sophrologie, le yoga, le taï-chi… Quand vous avez ingurgité des kilos (le tout cumulé sur vingt-cinq ans, même quelques milligrammes à la fois, ça fait des quantités astronomiques !) de calcium, de magnésium, de vitamines (A, B, C, D… – arrêtons là l’alphabet, même si il y en a encore bien d’autres !), d’oligo-éléments et autres compléments alimentaires… avalé des centaines, des milliers, même, de gélules, de comprimés, d’ampoules, de sirops, de tisanes… collé assez de patches pour remplir l’intégralité des albums Panini (tous ceux qui ont des enfants comprendront), tartiné des kilos de gels, crèmes et pommades en tous genres… quand vos veines sont devenues poreuses, transformées en passoires par des centaines d’intraveineuses et de perfusions… Quand vous avez, même, consulté un nombre somme toute impressionnant de « guérisseurs », de rebouteux, de magnétiseurs, de voyants et autres médiums – et même, même, le « Professeur Momba » !… Si, je suis sûre que vous avez déjà vu l’annonce : « grand marabout d’Affrique – don hairéditére de pére en fisse – tout problaimes : argeant – travaille – senter – examins (meme permit de conduir) – amour – retoure de l’etre aimer en 24 heurs (par Chronopost ?!?…) – eau, gaz, chauffage électr… » (heu…?!? ah, non, pardon : ça, c’est dans la colonne d’à côté…)… des annonces de ce genre, on en a tous vu, dans les journaux gratuits, ou sur des prospectus, glissés dans les boîtes aux lettres ou distribués aux sorties du métro (j’étais encore « Parisienne », à l’époque…) – il y en a toujours (pas plus tard que la semaine dernière, il y en avait un avec mon courrier !), et la seule chose que je regrette, c’est l’orthographe plus que fantaisiste d’il y a quinze ou vingt ans – celle ci-dessus est d’origine : ça n’inspirait pas vraiment confiance, mais au moins ça faisait marrer !… mais que voulez-vous : aujourd’hui, même les marabouts ont un correcteur d’orthographe… Bref, malgré ça, j’avoue : j’y suis allée quand même !… Croyez-moi : il faut être sacrément désespérée pour monter au cinquième étage (sans ascenseur) d’un immeuble sordide, par un escalier branlant qui n’a rien de rassurant, au milieu des ordures qui jalonnent le parcours et des engueulades, aboiements de chiens et bruits divers traversant les murs des autres logements… tout ça pour arriver devant la porte du « professeur » (aussi délabrée que les autres – la porte, pas le « professeur »… quoique…)… Bref, c’est seulement au moment où il a prétendu égorger un coq, pour que je boive le sang chaud et qu’il me fasse un cataplasme avec les entrailles de la bestiole, que, même en boitant, j’ai pris mes jambes à mon cou !… ah oui ?… en y repensant, c’est vrai que, dans le fond, vu sous cet angle, c’était déjà un certain résultat… Plus sérieusement, et en résumé, quand vous avez essayé tout, absolument TOUT, ce qui pouvait laisser espérer ne serait-ce que l’ombre d’un soulagement, il vous reste deux solutions. Pas dix, ni cinq, ni même trois, non : DEUX !… Vous ne pouvez « vraiment » plus le supporter. Et vous dites stop. J’en ai connu, des gens, rencontrés dans les hôpitaux ou les centres de rééducation, qui, un jour, n’ont réellement pas pu en supporter davantage et ont décidé d’en finir… C’est un choix que je peux comprendre… et respecter… je mentirais, même, si je disais que jamais, absolument jamais, pas un seul instant, pas une seule minute, pas une seconde, je n’y ai pensé… C’est la première solution. Plutôt radicale mais efficace… du moins, pour ce qui concerne les douleurs terrestres… Quant à la seconde… vous serrez les dents… et vous « faites avec ». Une fois de plus. Vous attendez, vous espérez, vous priez, même, pas pour que la douleur disparaisse, non, ça, il y a longtemps que vous savez que ce serait totalement vain, mais juste pour qu’elle se calme, pour qu’elle diminue, rien qu’un peu, rien qu’un instant… Donc, voilà : je souffre. En permanence. Sans répit. Je pourrais le mettre sur mes cartes de visite. Ou me définir par ça dans les cocktails : ce que je fais dans la vie ?… Je souffre. Oui, c’est ça : j’ai mal… à temps complet, oui : vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept… Ah, non, y’a pas de congés payés… Non, pas de RTT, non plus… C’est intenable. Mais on s’habitue. Pas à la douleur. A « faire avec ».

Mais ce n’est pas vraiment un choix.

A part celui de vivre. Malgré tout.

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